Υπάρχουν συλλογικές δράσεις που εκτός από οργάνωση, σχεδιασμό και στόχους, χρειάζονται και δύναμη ψυχής. Ίσως το πιο χαρακτηριστικό παράδειγμα, είναι η δράση της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). Ο πρόεδρός της Ιωάννης Βαρδακαστάνης, μιλάει στο ert.gr για τη δράση της.
-Πότε ιδρύθηκε η ΕΣΑμεΑ και ποια ανάγκη ήρθε να καλύψει;
«Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία είναι ο τριτοβάθμιος κοινωνικοσυνδικαλιστικός φορέας του αναπηρικού κινήματος της χώρας. Διοικείται από άτομα με αναπηρία και από γονείς ατόμων με αναπηρία στις περιπτώσεις που τα άτομα που δεν είναι σε θέση να εκπροσωπήσουν τον εαυτό τους. Ιδρύθηκε το 1989 από οργανώσεις ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, προκειμένου να υπερασπιστεί θέματα κοινού ενδιαφέροντος για όλες τις κατηγορίες αναπηρίας και να αποτελέσει έναν ανεξάρτητο και ισχυρό φορέα εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους στην ελληνική Πολιτεία και κοινωνία. Σήμερα κατέχει επίσημα τη θέση του Κοινωνικού Εταίρου (ν.2430/96, ΦΕΚ156Α/10.7.96) σε ζητήματα που αφορούν άμεσα ή έμμεσα στα άτομα με αναπηρία και αγωνίζεται για την προώθηση πολιτικών που συμβάλλουν στην πλήρη συμμετοχή στην κοινωνική, οικονομική, πολιτική και πολιτιστική ζωή της χώρας.
Βασικός παράγοντας που συνέβαλε στην εμφάνιση του αναπηρικού κινήματος στην Ελλάδα ήταν η σταδιακή αναγνώριση, από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία, ότι α) οι φιλανθρωπικές και εθελοντικές οργανώσεις δεν υπερασπίζονται επαρκώς τα δικαιώματά τους, β) το πρόβλημα της αναπηρίας ήταν εξωτερικά τοποθετημένο και γ) ο αποκλεισμός τους από την κοινωνία ήταν θέμα ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
Η παρουσία του αναπηρικού κινήματος στην κοινωνία, όπως και κάθε κοινωνικού κινήματος, συνιστά εξ ορισμού μια πρόκληση απέναντι στους κυρίαρχους κώδικες και στην ορθολογική πρόσληψη της πραγματικότητας. Για την αντιμετώπιση του ζητήματος της αναπηρίας είναι απαραίτητο να επαναδιατυπωθεί ο ορισμός της. Το αναπηρικό κίνημα έθεσε υπό αμφισβήτηση τους κυρίαρχους παραδοσιακούς, ατομικιστικούς και ιατρικούς ορισμούς, γιατί θεωρεί ότι θέτουν προβλήματα στην ατομική και συλλογική ταυτότητα των ατόμων με αναπηρία, και αγωνίζεται για τη μετάβαση στη σύγχρονη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας.
Σε εθνικό επίπεδο η Συνομοσπονδία αγωνίζεται για την προστασία και την προάσπιση των ανθρωπίνων και κοινωνικών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, την αποδυνάμωση των κοινωνικών προκαταλήψεων και την καταπολέμηση των διακρίσεων που βιώνουν. Επιδιώκει την εξίσωση των ευκαιριών για τα άτομα με αναπηρία σε όλους τους τομείς της ζωής και τη διασφάλιση συνθηκών αξιοπρεπούς διαβίωσης και πλήρους ένταξης στην κοινωνία.
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο η Ε.Σ.Α.μεΑ. πρωτοστάτησε στην ίδρυση μιας πραγματικά αντιπροσωπευτικής ευρωπαϊκής αναπηρικής οργάνωσης, του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία και αναγνώρισε την ανάγκη ενεργούς συμμετοχής σε αυτό. Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (European DisabilityForum) εκπροσωπεί τα άτομα με αναπηρία στο διάλογο με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το Συμβούλιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης και τις άλλες ευρωπαϊκές αρχές. Ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης κατέχει τη θέση του προέδρου του EDF.
Επίσης ο κ. Βαρδακαστάνης ήταν πρόεδρος της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Αναπηρία (International DisabilityAlliance-IDA) το διάστημα 2012-2014, ενώ τώρα είναι Ταμίας της Οργάνωσης».
-Ποια
είναι η οργανωτική δύναμη της Συνομοσπονδίας, πόσοι σύλλογοι
συμμετέχουν και πόσο αντίστοιχη είναι (από την άποψη της συμμετοχής) με
τα αριθμητικά δεδομένα του χώρου των ατόμων με αναπηρία;-«Για τη συγκρότηση του αναπηρικού κινήματος, το ζήτημα του ελέγχου είναι κεντρικό. Μέλη του αναπηρικού κινήματος αποτελούν οι οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία και όχι οι οργανώσεις για τα άτομα με αναπηρία.
Η Συνομοσπονδία διαθέτει ένα ευρύ δίκτυο δευτεροβάθμιων φορών – μελών σ’ ολόκληρη τη χώρα που μαζί με τους πρωτοβάθμιους φορείς – μέλη τους ανέρχονται σε πάνω από 500.
Το δίκτυο αυτό της δίνει τη δυνατότητα αφενός να γνωρίζει σε τοπικό, περιφερειακό και εθνικό επίπεδο, τις ανάγκες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σε όλους τους τομείς της ζωής τους τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους, αφετέρου να παρεμβαίνει άμεσα όπου και όταν απαιτείται.
Απαρτίζεται από:
α) τις Ομοσπονδίες Σωματείων Ατόμων με Αναπηρία:
Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών (Ε.Ο.Τ.)
Εθνική Ομοσπονδία Κινητικά Αναπήρων (Ε.Ο.Κ.Α.)
Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος (ΟΜ.Κ.Ε.)
Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.)
Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών (Π.Ο.Ν.)
Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.ΜΕΑ.)
Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (Π.Ο.Σ.Ο.Ψ.Υ.)
Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.)
β) τους Πανελλήνιους Συνδέσμους και Σωματεία
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.)
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Χανσενικών
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σωματείο Ηπατομεταμοσχευμένων Ελλάδος
Σωματείο Ενάντια στη Προκατάληψη για τις Ψυχικές Διαταραχές «Η Αναγέννηση»
Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή»
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Θρομβοφιλικών Ελλάδος
Ομοσπονδία Καρκινοπαθών Ελλάδος (O.K.E.)
β)Τις περιφερειακές Ομοσπονδίες: http://www.esaea.gr/about-us/members/regional-members
και γ) τα Νομαρχιακά Σωματεία ΑμεΑhttp://www.esaea.gr/about-us/members/perfectural-unions
-Ποια είναι τα πιο σημαντικά προβλήματα για τις κατηγορίες των ΑμεΑ στα οποία εκδηλώνεται η δραστηριότητα της Ε.Σ.Α.μεΑ.;-«Κύρια αποστολή της Συνομοσπονδίας είναι η καταπολέμηση των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους και η προώθηση, προστασία και απόλαυση των ανθρωπίνων και συνταγματικά κατοχυρωμένων δικαιωμάτων τους.
Τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους έχουν πληγεί με τον πιο σκληρό τρόπο από την οικονομική κρίση και τις οριζόντιες μνημονιακές πολιτικές. Επίσης είναι γνωστό ότι σε περιόδους οικονομικής κρίσης τα άτομα με αναπηρία κινδυνεύουν σε πολλαπλάσιο βαθμό από ότι τα άτομα του γενικού πληθυσμού από την ανεργία και τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Η Συνομοσπονδία εναντιώνεται στα φαινόμενα του κολακευτικού λαϊκισμού και του συμπονετικού συντηρητισμού και ζητά να διαμορφώσει μια πλατιά κοινωνική συμμαχία με τους φορείς των πολιτών, των εργαζομένων, την αυτοδιοίκηση, με όλους αυτούς που πιστεύουν ότι το φιλανθρωπικό κατεστημένο δεν πρέπει να επιστρέψει. Είναι ευθύνη του αναπηρικού κινήματος να διαμορφώσει τους όρους και τις προϋποθέσεις έτσι ώστε τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους να είναι φορείς δικαιωμάτων και υποκείμενα της τύχης τους.
Τα εμπόδια και οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, εντοπίζονται, κυριολεκτικά, στο σύνολο περιβάλλοντος στο οποίο διαβιούν, λόγω της μεροληπτικής κατασκευής και λειτουργίας του. Με αυτό το δεδομένο, η μεμονωμένη εξάλειψη ενός εμποδίου, ή/και θεραπεία της μίας ή της άλλης διάκρισης είναι εξ ορισμού ατελέσφορη καθώς θα ακυρωθεί στην πράξη από ένα άλλο εμπόδιο ή/και μία άλλη διάκριση. Συνεπώς, μόνο η ολιστική αντιμετώπιση των εμποδίων και διακρίσεων του περιβάλλοντος μπορεί να οδηγήσει σε έμπρακτα αποτελέσματα.
Τα εμπόδια και οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία λειτουργούν σωρευτικά, και μάλιστα με τρόπο που τροφοδοτούν την αναπαραγωγή τους. Η ύπαρξη εμποδίων σε ένα τομέα της κοινωνικής ζωής, λειτουργεί ανασταλτικά για τη συμμετοχή και σε άλλους τομείς. Οι αρνητικές επιπτώσεις συσσωρεύονται, συνδυάζονται και πολλαπλασιάζονται. Η συσσώρευση των προβλημάτων δημιουργεί ευνοϊκές συνθήκες για την αναπαραγωγή τους, με αποτέλεσμα να καθίσταται εξαιρετικά δύσκολη, ή/και ανέφικτη, η υπέρβασή τους. Ακόμη και μία «απλή» διάκριση, μπορεί να αποτελέσει την αφετηρία μιας διαδικασίας προς την κοινωνική περιθωριοποίηση και να καταλήξει σε κοινωνικό αποκλεισμό.
Τα αποσπασματικά μέτρα που αποσκοπούν στη βελτίωση μόνο ορισμένων πτυχών των προβλημάτων των ατόμων με αναπηρία, δεν μπορεί παρά να έχουν περιορισμένη αποτελεσματικότητα και να μην αποτρέπουν τον κίνδυνο της περιθωριοποίησης.
Η διαπίστωση αυτή αποτελεί τη βάση της ολιστικής προσέγγισης. Οι πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να αντιμετωπίζουν και να εξαλείφουν τη σωρευτική-συνδυαστική και αυτοτροφοδοτούμενη διαδικασία των προβλημάτων. Για τον λόγο αυτό, η Ε.Σ.Α.μεΑ. παρεμβαίνει σε κάθε τομέα της ζωής των ατόμων με αναπηρία (υγεία, πρόνοια, εκπαίδευση, εργασία, αθλητισμό, πολιτισμό). Η αναπηρία αποτελεί κομμάτι της ανθρώπινης ποικιλομορφίας και διαχέεται παντού».
-Πόσο
έχει αλλάξει, ή έχει μείνει στάσιμη η αντιμετώπιση της πολιτείας προς
τα ΑμεΑ, τα τελευταία χρόνια (θεσμικά, υποδομές, δομές στήριξης, κλπ.);-«Από τη μια μεριά, αξίες και αρχές που αναφέρονται στα ανθρώπινα δικαιώματα έχουν αποτυπωθεί σε κείμενα διεθνών οργανισμών και έχουν υιοθετηθεί από τη νομοθεσία της χώρας, με αποκορύφωμα αυτών των θετικών εξελίξεων τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες του ΟΗΕ, που κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον ν.4074/2012.
Από την άλλη μεριά, οι θεσμικές και πολιτικές κατακτήσεις του αναπηρικού κινήματος στην Ελλάδα απειλούνται. Η επιδείνωση των οικονομικών προϋποθέσεων για την άσκηση των δικαιωμάτων, προσδίδει στα δικαιώματα το χαρακτηριστικό του μη ρεαλιστικού. Με τον τρόπο αυτό επανεισάγεται, εμμέσως, η ξεπερασμένη εξατομίκευση της αναπηρίας, στο πλαίσιο μιας οικονομίστικης και ατομικιστικής αντίληψης για την αποτελεσματική λειτουργία της οικονομίας και της κοινωνίας.
Κρίσιμο ζήτημα για το αναπηρικό κίνημα αποτελεί το γεγονός, ότι σε υφεσιακά περιβάλλοντα βρίσκουν πρόσφορο έδαφος και καλλιεργούνται συντηρητικές αντιλήψεις «εθελοντισμού» και «φιλανθρωπίας», σε αντιδιαστολή των υποχρεώσεων του κράτους πρόνοιας και της κοινωνικής αλληλεγγύης. Επίσης, σε επικοινωνιακό επίπεδο, και με αφορμή καταδικαστέες παρατυπίες στην πρόσβαση σε κοινωνικές παροχές, εντοπίζονται φαινόμενα συλλήβδην σπίλωσης των ατόμων με αναπηρία, αντί της ανάληψης ευθύνης για τους ανεπαρκείς θεσμούς και την πλημμελή λειτουργία τους.
Άρα, ιδιαίτερα σε θεσμικό επίπεδο υπάρχει μια ουσιαστική βελτίωση. Το ίδιο και στις υποδομές ή τις δομές στήριξης. Τίποτα όμως δεν χαρίστηκε: ακόμη και η ουσιαστική αλλαγή της κοινωνίας προς τα άτομα με αναπηρία είναι αποτέλεσμα του μακροχρόνιου και αδέσμευτου αναπηρικού κινήματος, που διεκδικεί την ισότιμη παρουσία του σε κάθε στάδιο και τομέα της κοινωνικής ζωής, που παλεύει ενάντια σε στερεότυπα, στίγμα, ρατσισμό και κοινωνικό αποκλεισμό.
Μάλιστα αναφορικά με τις υποδομές μπορούμε να αναφέρουμε ότι έχουμε πισωγυρίσματα: έχουν κλείσει ή κινδυνεύουν με λουκέτο, λόγω της ανυπαρξίας σταθερής χρηματοδότησης μονάδες ΣΥΔ (Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης), ενώ λόγω της κρίσης δεν έχει ανοίξει ακόμη ο διάλογος για ένα συνολικό πλαίσιο για την Αυτόνομη Διαβίωση».
-Ποιες είναι οι επιπτώσεις της οικονομικής κρίσης στο χώρο των ΑμεΑ;-«Τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους έχουν πληγεί με τον πιο σκληρό τρόπο από την οικονομική κρίση και τις οριζόντιες μνημονιακές πολιτικές. Επίσης είναι γνωστό ότι σε περιόδους εντονότατης οικονομικής κρίσης τα άτομα με αναπηρία κινδυνεύουν σε πολλαπλάσιο βαθμό από ότι τα άτομα του γενικού πληθυσμού από την ανεργία και τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Τα άδικα μέτρα λιτότητας που επιβλήθηκαν έχουν αυξήσει δραματικά την ανεργία και τη φτώχεια των ατόμων με αναπηρία και έχουν υπονομεύσει την πρόοδο εφαρμογής των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους, γεγονός που έρχεται και σε πλήρη αντίθεση με ό,τι η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες υπαγορεύει, την οποία η χώρα μας μαζί με το Προαιρετικό Πρωτόκολλο αυτής επικύρωσε με τον ν.4074/2012 (Αρ. ΦΕΚ 88 Α΄/11.04.2012) αποδεχόμενη την υποχρεωτική εφαρμογή της.
Επιπρόσθετα, τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν εντονότερες οικονομικές δυσκολίες, εξαιτίας του πρόσθετου κόστους που απαιτείται για την κάλυψη των αναγκών που πηγάζουν από την αναπηρία τους, και τις οποίες λόγω της υπολειτουργίας των κοινωνικών δομών και υπηρεσιών επωμίζονται στο μεγαλύτερο μέρος τους οι ίδιοι.
Η περικοπή κοινωνικών δαπανών από τους πιο φτωχούς πολίτες δεν μπορεί να αποτελέσει αντισταθμιστικό μέτρο για την τήρηση των συμφωνηθέντων με τους δανειστές της χώρας. Καμία τρόικα και κανένα σχέδιο διάσωσης της χώρας δεν μπορεί να στηριχτεί στο άνοιγμα του Καιάδα για τα άτομα με αναπηρία».
-Ποια είναι η πρόσβαση των ΑμεΑ στην αγορά εργασίας;-«Η προστασία που παρέχεται είναι ελλιπής και αποσπασματική. Η ανεργία στην Ελλάδα έτσι κι αλλιώς είναι πολύ μεγάλη, ενώ αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία η κατάσταση είναι εφιαλτική. Σε περιόδους κρίσεων τα άτομα με αναπηρία είναι τα πρώτα που απολύονται και τα τελευταία που προσλαμβάνονται. Επίσης, μέχρι πρόσφατα τα άτομα με αναπηρία… δεν υπήρχαν, για την Ελληνική Στατιστική Υπηρεσία. Δεν μπορούμε λοιπόν να γνωρίζουμε ακριβή ποσοστά ανεργίας, τα μηνύματα πάντως που λαμβάνουμε από κάθε γωνιά της χώρας είναι άκρως αποθαρρυντικά.
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, σύμφωνα με στοιχεία της Eurostat[1] ενώ ένα άτομο παραγωγικής ηλικίας (16-64 ετών) που ανήκει στο γενικό πληθυσμό έχει πιθανότητα 66% να βρει δουλειά ή να δημιουργήσει δική του επιχείρηση, για ένα άτομο με μια ελαφριά αναπηρία η πιθανότητα αυτή μειώνεται στο 47% και για ένα άτομο με βαριά αναπηρία στο 25%».
-Το
Σεπτέμβριο η ΕΣΑμεΑ συμμετέχει στο συνέδριο μικρών νησιών στο
Καστελόριζο. Ποια είναι η κατάσταση που αντιμετωπίζουν τα ΑμεΑ σε μικρές
κοινωνίες, όπως αυτές της νησιωτικής Ελλάδας;-«Οι πολίτες με αναπηρία στην Περιφέρεια και ακόμη περισσότερο στις νησιωτικές περιοχές βιώνουν αξεπέραστα εμπόδια στην καθημερινή τους ζωή που συχνά τους οδηγούν στο περιθώριο και τον αποκλεισμό. Θέματα προσβασιμότητας υποδομών και υπηρεσιών, πρόσβασης στις τοπικές και υπερτοπικές μεταφορές, στις πολιτιστικές και αθλητικές υποδομές, στις υποδομές αναψυχής, εκπαίδευσης, υγείας κ.λπ. δεν έχουν μέχρι σήμερα αντιμετωπιστεί από την Πολιτεία για τους κατοίκους με αναπηρία της νησιωτικής χώρας.
Ακόμη και να λυθούν τα ανωτέρω, επιβάλλεται η λήψη πρόσθετων οικονομικών μέτρων ανακούφισης των ατόμων με αναπηρία, που αποτελούν μία από τις πλέον ευπαθείς οικονομικά ομάδες του πληθυσμού και βιώνουν εντονότερα από τον καθένα τις επιπτώσεις της σημερινής οικονομικής κρίσης, αναγκαζόμενοι μάλιστα να ταξιδεύουν με τα επιβατικά πλοία (όταν και εφόσον αυτά υπάρχουν) για λόγους υγείας, οι οποίοι επιβάλλουν τις συχνές μετακινήσεις τους προς και από τα μεγάλα αστικά κέντρα με τις αντίστοιχες υποδομές που δυστυχώς δε διαθέτει η νησιωτική χώρα. Η απουσία πρόσβασης στην υγεία που αντιμετωπίζουν όλοι οι νησιώτες ειδικά για τους νησιώτες με αναπηρία μπορεί να αποβούν κρίσιμα για τη ζωή τους!
Η απουσία όμως νησιωτικής πολιτικής προσαρμοσμένης στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία δεν πλήττει μόνο τους κατοίκους με αναπηρία της νησιωτικής Ελλάδας, απωθεί ταυτόχρονα μια μεγάλη ομάδα καταναλωτών του εθνικού τουριστικού προϊόντος, τους καταναλωτές με αναπηρία (σήμερα εκτιμώνται σε 80.000.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση) και γενικότερα τους καταναλωτές με προβλήματα παρόμοια με τα άτομα με αναπηρία (π.χ. ηλικιωμένοι άνω των 65 ετών, οικογένειες με παιδιά σε καρότσι κ.λπ.), στερώντας έτσι την τοπική οικονομία από σημαντικά έσοδα».
Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στη νέα ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.www.esaea.gr και www.esamea.gr
[1]Το πρώτο δημοσίευμα αφορά στη μελέτη που διεξήγαγε η Eurostat, Statistics in Focus 1995/10 Disabled Persons Statistical Data, Eurostat 1995. To δεύτερο δημοσίευμα αφορά έρευνα του European Household Community Panel που πραγματοποιήθηκε σε 14 κράτη μέλη της ΕΕ, Disability and Social Protectionin Europe, Εurostat 2001.
Φωτο: αρχείο ΕΣΑμεΑ
Συνέντευξη: Νάσος Μπράτσος
